高免疫球蛋白血症

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山东广饶对症下药,医保帮扶暖人心 [复制链接]

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“孩子以后治病有指望了,您给操了不少心,现在买的药能报销了,负担的确轻了,您就是我的贵人啊......。山东省广饶街道居民张芳(化名)在跟广饶县医保局刘霞通电话时说。

认识张大姐还得从去年说起,一天下午,一位身体瘦弱的大姐推开医保局办公室的门,说话声音很低。“我家孩子得了一种病,一年花很多钱,一直不报销,家庭越来越负担不了了”。刘霞接过她手中的材料看了看,一本卷折泛黄的门诊病历本,还有一沓厚厚的费用发票,没有多说什么,就记在了本上,确切的说是记在了心上,张大姐从进门的那一刻,刘霞从眼神中就感受到她的所期所盼......。

患者是张大姐的儿子,今年17岁,孩子从出生免疫力就很低,经常生病住院,医院的“常客”,3医院看病,被诊断为无丙种球蛋白血症,医生说以后需要靠注射免疫球蛋白提高身体免疫力,否则会反复发作细菌感染等疾病。当时听到医生这样的诊断,张大姐夫妇从心理上无法接受现实,但是看着乖巧的儿子,决定日子再难,也得挺着。就这样每月按时给孩子注射免疫球蛋白,随着孩子年龄、体重增长,药量越来越大,费用也越来越高,现在每月光药费得五六千元,一年就得六万左右,对于一个普通家庭来说,的确不是一个小数字,十多年下来,光药瓶已堆满了屋子。通过后期多次了解,张大姐为了给孩子看病,不辞辛苦的打工挣钱,还要疏导孩子心理,让孩子树立治病的信心,这些年挺过来确实不容易。

无丙种球蛋白血症是一种很罕见的疾病,在市内没听说有这样的患者,也没有相关的医保政策。刘霞多次从网上查询也跟临床专家交流想进一步了解这种疾病,并积极向市局反映。去年上半年在市局一次讨论扩大慢性病病种时,拟将这个病纳入慢性病医保支付范围,刘霞第一时间就告诉了张大姐,当时张大姐说了一句话,“不管以后能不能纳入,你把我的事记着我就很感激”。这句话让刘霞记忆犹新。

去年7月份,为进一步提高门诊慢性病保障水平,将部分门诊花费较大的慢性病纳入了医保支付范围,其中无丙种球蛋白血症包括在内。在政策出台前,为了提前做好申报准备,刘霞单独联系了医学专家并陪着张大姐去为他提前审阅了申报材料,经审阅材料缺少重要的一项确诊检查报告--BTK基因突变,如果没有这个确诊,就患者目前材料不会鉴定通过。眼下需要尽快解决这个问题,当时通过医生不知打了多少个电话联系市医院及检测机构,听到的结果都是不能检测这个项目,刘霞看在眼里,急在心里,经一番周折终于为他联系到深圳一家检测机构,接下来顺利采了血样,20多天后收到了检测报告,张大姐为儿子及时提交了申报材料并顺利通过了鉴定,这个事总算在刘霞心里落了底。

刘霞把这个好消息当面告诉张大姐。“现在好了,以后买药终于能报销了,我也把这个消息告诉儿子,他一定也很高兴”。刘霞认识张大姐这么久,终于在那天看到张大姐脸上有了笑容。医院给孩子买的药品,直接联网报销了。每次刘霞打电话随访,感受到张芳对广饶医保的感激之情都是发自内心的。

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