8岁的鲁冀,家住河南省正阳县付寨乡熊楼村刘庄,患有先天性免疫缺陷。从出生患患病至今,已花费50多万元。医生告知唯一的方法就是做造血干细胞移植,为了能有更高合的配型,已经位于大龄的妈妈桂君颖不顾生命危险再次怀孕为他采集脐血,如今脐血采集成功,移植费用无着落。图为已经进入移植仓等待的小鲁冀。
“平时我们全家靠种地为生,孩子爸爸外出打零工,我大部分时间在家照顾老人和孩子,日子虽说艰辛但也过的去。鲁冀自出生以来,身体一直就不好,总是断断续续的生病。我们以为鲁冀可能是自身体质差,等大一些慢慢就会好转的,所以我总是悉心的照料着鲁冀。但谁也没有想到不幸还是来了。”桂君颖说着情况已经控制不住眼泪了。
每次鲁冀刚出院回家不到半月,然后再次因为发烧、肺炎感染败血症再次紧急住院,每次住院最少都需要20天,有时候感染严重甚至需要一个月治疗。这么多年下来,所有的抗生素素都用过一遍。可随着年龄越大,鲁冀病的越严重,最揪心的是有一次,刚出院两天又因高烧、肺炎感染再次紧急入院。就医院和家,被病情耽误的鲁冀从未去过一天的学校。
年,爸爸妈妈带鲁医院、医院、医院最终被确诊为:“X-连锁无丙种球蛋白血症”俗称先天性免疫缺陷。医生说此病患者身体没有一点免疫力,只能靠打抗生素和输人血免疫球蛋白来维持生命,不能接触到细菌,只要碰到细菌直接深度感染。鲁冀接受手术前化疗后,已经几天没有进食了,爸爸愁的一直哭。
父亲在移植仓内照顾小鲁冀,妈妈桂君颖就承担了所有的家务活,医院和出租房。“因为孩子的治疗需要几个月的时机,医院附近租了一间房间,一个月几百块钱,能做饭就行,一天几顿饭都要送。”鲁冀的妈妈说由于最近鲁冀接受化疗身体极度不舒服,情绪不好抗拒吃饭,连平时最爱吃的胡萝卜都不吃了,不知道该怎么办。
桂君颖和丈夫已经几个月没有回家看小儿子了,看着手机里孩子的照片她十分愧疚。“我一直觉得对不起这个孩子,他出生就带着使命,就像是上天派来拯救他哥哥的小天使一样。但现在的情况对他太不公平了,他甚至到现在都没有享受到真正的父爱母爱。”桂君颖看着照片不断呼唤着小儿子,“宝贝,宝贝,等你哥哥做完手术,我就回家,不知道你现在咋样了啊!”。
鲁冀的爷爷奶奶也都年已年过70,虽然有些小病,但身体还算硬朗,除了忙家里的几亩地之外就是带着鲁冀的小弟弟。“谁家的孩子不是心头肉啊!鲁冀从小身体不好,我们都操碎了心,谁知道能出这么大的事,现在我天天磕头求祖宗保佑鲁冀赶紧好吧,我们家实在是受不了了。”鲁冀的爷爷刚从外面捡饮料瓶子回来,小孙子早就等在门外了。
为了给孙子攒手术费,老两口也没敢闲着,每天抱着小孙子到街上去捡废品。“能挣一个是一个,我们老了,但也不能眼睁睁的看着孩子没有手术费等死啊。”老人说,但老人不知道卖破烂的这点钱对于鲁冀的病就像大海里的一滴水。
桂君颖看着孩子的照片已经呆坐半天了,当初她听到诊断后不敢相信现实,人在大自然中生活,怎么可能不接触细菌,但现实就是这么残酷。医生说唯一的根治办法只有做造血干细胞移植。他们感觉儿子鲁冀有了重生的希望,就听从医生的话,着手准备给儿子鲁冀做干细胞移植。但是所有的亲属配型均不成功,又寻求中华骨髓库但也寻找无果。最后医生建议还有一种可能:脐血移植。
38岁的桂君颖听后为了救孩子,顾不上高龄生育的危险毅然决定再生一个。最后在漫长、痛苦、煎熬和期待中,年12月9日小儿子鲁续出生,在鲁冀妈妈和脐血库医护人员的共同努力下成功釆集了脐血。
“我绝不会放弃,他还小,虽然现在移植手术费用还没有着落,但我绝不会眼睁睁的看着鲁冀离开我们。”年5月份,脐血库的工作人员来回十几趟的奔波,经检测配型成功十个点全合。郑大一附院的万鼎铭教授说这个能配型成功简直就是奇迹,因为配型全相合且又避开了坏的那个基因。因为长年累月的给鲁冀治病已花费50多万元,配型成功却一直无法凑齐移植费进仓,现如今距配型成功已有一年时间,可鲁冀爸妈仍未给鲁冀凑齐移植费。
全家仅靠爸爸一个人打工支撑和家里那几亩地收入,至今家里已负债累累贫困不堪,实在是无力再承担接下来做移植手术和抗排异反应费用的60万元。